【前情提要】
在2021年年初和先生打算生小孩，因為我經期不穩的關係，所以一開始就有到婦產科確定有沒有正常排卵，很順利在第一次備孕就懷上了，在領媽媽手冊當天還看到兩個胚胎！
在滿三個多月時，到中國醫做產檢超音波時，被細心的何銘醫生檢查出雙胞胎之一（小的寶寶）心臟偏右，需要安排高解析度的超音波檢查，才能確定。
8/25
到了預約高解析度的超音波日，（我印象很深刻，醫生是說高解析度超音波，不是高層次超音波，因為高層次超音波費用比教高，一次要五千，但我也擔心高解析度的超音波不知道要自費多少錢？）不用排隊插卡等門診，直接到超音波室找護理師報到。由護理師照超音波，檢查兩個寶寶大小、頭圍、肚圍，拍照做紀錄，最後照到小的寶寶的心臟跟腹腔時，護理師請了何銘醫生過來，醫生看了超音波確定是『先天橫隔膜疝氣』。網路上可以找到很多資料，醫生說寶寶週數這麼小，就有橫隔膜破洞，情況不樂觀，因為會影響肺部發展，可能肺部功能會受影響，但影響多大要等到週數大一點才能確定。但好消息是是腹腔的小腸跑到胸腔，小腸相對柔軟可能對肺的影響不會那麼大，但一切都是假設，一切都要等週數大一點才能確定。
醫生很語重心長地說，可以考慮減胎，因為懷雙胞胎本身就是一件高風險的事，更別說寶寶有罕見的先天性疾病，要我們夫妻好好考慮一下。
也因為在超音波檢查有檢查出寶寶異常，所以醫生安排我做羊膜穿刺，直接抽羊水檢查染色體是否有異常，因為兩個寶寶就有一個超音波檢查異常，所以建議兩個寶寶都要做羊穿，並且要做晶片檢查，才能明確知道染色體在哪一段有異常。
照完這次高解析度超音波，我們兩個心情都很沈重，回家後查了很多「先天性橫隔膜疝氣」，在以前因為醫學不發達，所以當寶寶生出來時才發現肺部功能缺陷，再搶救時已經來不及了，死亡率高達80%。現在因為產檢儀器縝密，可以提前知道寶寶的狀況，並且在出生時手術團隊就在一旁待命，可以在寶寶出生時做好萬全準備，所以這幾年的先天性橫隔膜疝氣的死亡率已經降低到30-40%。
當天看診結束直接預約8/27 做羊膜穿刺，因為是異卵雙胞胎，所以羊膜穿刺要扎兩針，另外醫生要我們先回家想想要不要做羊水晶片檢查（a-CGH)，這是當羊膜穿刺確定有染色體異常時，可以知道是哪一段染色體異常，且異常多嚴重會有報告出來，醫生建議我們要做羊水晶片檢查，因為小的寶寶一開始就發展遲緩，代表基因異常機率很高。
我們有問那可以只做一個就好嗎？只做小的寶寶，因為大的寶寶目前檢查都很正常，所以代表大的寶寶可以不用做羊水晶片檢查嗎？
醫生說：「因為你懷的是雙胞胎，兩個寶寶中就有一個寶寶有明顯異常，雖然目前大的寶寶檢查都正常，但不一定，所以才需要羊水晶片檢查確認，這些都可以慢慢想，如果只想做一個，也沒問題。」
所以我和先生有了共識，如果單純小的寶寶只有先天性橫隔膜疝氣這個問題，我們願意跟上天賭一把，看我們跟寶寶的緣份深不深。
但如果羊膜穿刺檢查出來染色體有異常的話，那真的只能忍痛跟寶寶說再見。
在有共識之前，我還問了身邊的朋友，有個好朋友她寶寶有先天性心臟病，出生後動了許多次手術，每個手術有風險，有一次的手術好像腦部有血塊，造成寶寶的右半邊還是左半邊有點癱瘓，需要一直復健並且等待血塊會不會自行被吸收，也因為先天性心臟病關係，所以寶寶已經三歲了看起來像兩歲一樣。
我有詢問她，當初產檢就有檢查出寶寶的心臟有問題嗎？那跟先生怎麼確定要生下來的呢？
她只回了一句：「當初產撿沒有檢查出來。」
再回一句：「如果當初有檢查出來，我們應該不會留...」
當下看到這兩句話時，我和先生都沈默了，因為可以看得出他們的無奈跟心累，也可以明白照顧有重大疾病的孩子的辛苦，但因為我們不是當事人，所以中間的辛苦我們無法體會，也會把事情想得太樂觀，真的，全天下的爸爸媽媽辛苦了！
附上一張2021/8/20自己拍的孕肚照（懷雙胞胎17週的孕肚）
現在2023年回頭看那時候的自己，（哇！好瘦，完全看不出懷雙胞胎！）
如果有相同問題想要聊聊的準媽咪準爸爸，可以加我IG私訊我，我如果能回答的，我盡量回答，如果我無法回答的，我可以當樹洞，聽聽你的煩惱！
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